Qué es el síndrome de moebius, la enfermedad que impide sonreír

El Síndrome de Moebius es una anomalía neurológica congénita caracterizada principalmente por la parálisis bilateral del séptimo par craneal (nervio facial). Esta afectación impide la realización de los movimientos musculares voluntarios necesarios para la expresión gestual. Los niños y adultos que lo presentan no pueden sonreír, fruncir el ceño, levantar las cejas ni cerrar completamente los ojos

Se estima que esta condición afecta aproximadamente a uno de cada un millón de nacimientos, aunque los especialistas advierten que muchos casos podrían estar subdiagnosticados, especialmente durante los primeros meses de vida del bebé.

Un impacto que va más allá de lo físico

A pesar de que la capacidad intelectual es completamente normal en la gran mayoría de los casos, la falta de expresión facial suele generar un fuerte impacto social y emocional desde edades muy tempranas.

“La causa es una alteración en el desarrollo del tronco encefálico, con compromiso del sexto y séptimo par craneal. Su origen es multifactorial y puede incluir factores ambientales y mutaciones genéticas espontáneas”, explica la Dra. Daniela Sosa, neuróloga de DIM Centros de Salud.

Esta ausencia de gestos puede llevar a que las personas con Moebius enfrenten estigmatización y barreras sociales, ya que su condición suele ser interpretada de manera errónea como falta de emoción, empatía o interés. Por ello, una de las principales luchas en este día es derribar prejuicios y promover la inclusión plena.

Síntomas asociados y la necesidad de un abordaje integral

Además de la parálisis facial, el síndrome puede presentar una constelación de síntomas asociados que requieren atención especializada:

• Problemas en los movimientos oculares (estrabismo, limitación para mover los ojos lateralmente).

• Dificultades en la succión y la deglución, lo que complica la alimentación durante la lactancia y la primera infancia.

• Malformaciones craneofaciales, defectos cardíacos congénitos y trastornos del lenguaje.

• Alteraciones musculoesqueléticas. Desde el punto de vista ortopédico, hasta el 45% de los pacientes presenta compromiso de la columna vertebral (escoliosis), y son frecuentes las deformidades en pies y extremidades superiores.

“Si bien no existe una cura, el tratamiento es multidisciplinario y puede incluir neurología, fonoaudiología, kinesiología, cirugía reconstructiva y acompañamiento psicológico”, señala la Dra. Sosa. Este abordaje integral es fundamental para mejorar la funcionalidad y la calidad de vida.

Avances en el tratamiento y el mensaje de esperanza

En los últimos años, los avances médicos han traído nuevas esperanzas. Las cirugías de reanimación facial –como la conocida “operación de la sonrisa”– junto con una rehabilitación temprana y sostenida, han demostrado lograr mejoras significativas en aspectos funcionales y estéticos.

El pasado 24 de enero fue el Día Mundial del Síndrome de Moebius, que sirve cada año, como un recordatorio poderoso. Busca informar a la sociedad sobre la existencia de esta condición, promover la investigación para comprender mejor sus causas y optimizar los tratamientos, y, sobre todo, fomentar una mirada de inclusión y respeto.

Detrás de un rostro que no puede expresar gestos convencionalmente, hay una persona con una inteligencia, emociones y potencial completos, que merece las mismas oportunidades que cualquier otra.